Lupta continuă și e din ce în ce mai aprigă

Patru ani și jumătate de luptă continuă, două serii de câte 6 luni de chimioterapie, 3 operații și multe efecte secundare de la tratament.

Am aflat mai multe decât mi-aș fi dorit despre cancer, despre ce este, cum funcționează și că este încă prea prost ca să învețe cum să supraviețuiască fără să-și omoare gazda, ca alți invadatori. Mare idiot…
Că știe când este amenințat și că învață să supraviețuiască, să se ascundă, să-și modifice structura genetică astfel încât să devină rezistent la tratament și să revină mai puternic decât data trecută.
Partea bună este că am putut folosi ce am învățat ca să ajut alți pacienți oncologici, dar dezavantajul este că tot ce știu acum mă împedică să fiu pozitiv sau optimist, iar asta mă afectează destul de rău.

Sunt privilegiat și recunoscător că am o doamnă doctor oncolog minunată, care se luptă pentru mine uneori mai aprig decât o fac eu, și care s-a prins foarte repede că e ceva în neregulă cu bestia asta, așa că a studiat mult, a căutat, a sunat, a întrebat, și a aflat că există un test genetic care mă poate ajuta – Exacta. Se face în Regina Maria, doar în anumite cazuri specifice, și doar la recomandarea medicului. Costă 6.000€, dar poate schimba sorții luptei cu cancerul.
M-au ajutat enorm banii care mi-au rămas după cele două strângeri de fonduri pe care prietenii mei le-au făcut pentru mine, și unde mi-au sărit în ajutor sute de oameni, pentru care sunt extrem de recunoscător. Am mai primit o mână de ajutor și de la câțiva prieteni extraordinari, așa că am făcut testul.

Am aflat exact ce structură genetică are acum cancerul cu care mă lupt, la ce medicamente este rezistent, ce citostatice au cea mai mare putere de a-l ucide și care au toxicitatea cea mai mare. Am aflat că Oxaliplatina, care m-a ajutat prima oară, acum are o eficiență extrem de mică și o toxicitate enormă, așa că mi-a scos-o instant din schema de tratament, dar efectele adverse continuă să-mi facă rău, și o vor mai face o perioadă lungă de-acum încolo, cu toate că citostaticul a fost oprit.

Am aflat că acum sunt eligibil pentru terapie țintită, care completează chimioterapia, țintind celulele cu cea mai rapidă viteză de multiplicare, adică celulele tumorale, dar și celulele pielii, părului și ale unghiilor, de unde și reacțiile adverse foarte neplăcute, inestetice și dureroase. Dar, în cazul terapiei țintite, medicii sunt foarte fericiți (eu nu prea 🙂 ), pentru că un răspuns atât de agresiv asupra mea înseamnă și o eficiență mare împotriva celulelor tumorale. Happy-happy, joy-joy…

Mi-e dor de o veste bună și de un rezultat pozitiv, ca de aer. Sunt într-o perioadă în care toate veștile bune sunt însoțițe de „dar”, și asta îmi strică zen-ul și mă înfurie îngrozitor de tare.
Tratamentul țintit este eficient, dar trebuie făcut, perfuzabil, din două în două săptămâni, toată viața. Sau, cel puțin, atât timp cât încă este eficient. Colac peste pupăză, și citostaticele pe care credeam inițial că le voi face timp de 6 luni, vor trebui făcute tot pe aceeași perioadă…

Vestea bună este că tratamentul pare să dea rezultate, dar partea proastă este că va trebui să fac monitorizare imagistică la fiecare 3 luni, care va costa câteva mii de lei, dar și monitorizare genetică, care costă undeva între 1.500€ și 2.000€.

Partea bună este că mai am ceva bani rămași și puși deoparte exact pentru asta, sau pentru înmormântare, cum i-am denumit când i-am pus deoparte, dar se vor termina peste ceva timp.
Nu mai pot accepta ajutor individual, dar m-ar ajuta redirecționarea celor 20% din impozitul pe profit pe care companiile o pot face, în scopuri caritabile, dacă aveți sau cunoașteți o astfel de companie. Nu am o problemă să ajut, când și cu ce pot, sau să cer ajutor pentru alții, dar mi-e dureros de greu să o fac pentru mine…

Dar-ul acesta aduce atât de multă instabilitate și lipsă de predictibilitate decât aș putea pune în cuvinte. Am o echipă minunată de medici care mă ține în viață, pe linia de plutire, și sănătos la cap (relativ), dar de multe ori nici ei (de fapt ele, în mare parte 🙂 ) nu pot face minuni. Am prieteni care mă susțin și oameni buni care fac scut în jurul meu, dar de cele mai grele și negre momente, tot singur trebuie să găsesc putere și resurse să trec, pentru că nu las pe nimeni să se apropie de mine în perioadele acelea.

Nu vreau să închei în nota asta negativă și deprimantă, așa că o să vă povestesc și ceva mai uman și mai dătător de speranță.
Marți, la tratament, am avut colegă de rezervă o doamnă în vârstă, într-o stare deloc bună. Analizele nu-i erau favorabile, așa că nu au putut să-i facă tratamentul, însă i-au făcut perfuzii de hidratare, ca să o stabilizeze. Era extrem de speriată, și medicul dar și echipa de asistente/ți au văzut asta și, cu toate că secția era plină și erau extrem de ocupați, veneau periodic la ea și o încurajau. O țineau de mână, o mângâiau, îi dădeau curaj și speranță.

Nu mâncase de câteva zile din cauza greței și a efectelor adverse, și era foarte slăbită, iar Geanina, una dintre asistentele inimoase, i-a adus o mandarină (tot din cauza greței și eu mănânc cam jumătate de kg pe zi), i-a curățat-o, s-a așezat în genunchi lângă pat, și s-a asigurat că, felie cu felie, o mănâncă pe toată.
Expresia de fericire, de bucurie, de liniște, de încredere, de pe fața doamnei este absolut imposibil de pus în cuvinte, însă eu cu greu mi-am stăpânit lacrimile, pe măsură ce întreaga cameră se umplea de pozitivitate și, pentru moment, povara bolii parcă dispăruse. Oamenii sunt absolut minunați și, când își propun asta, pot muta munți și pot schimba destine.