De opt luni, de când am reînceput chimioterapia, nu cred că am avut două săptămâni la fel. Uneori e bine, alteori e rău. Dar cel mai rău lucru, care mă afectează și psihic, este lipsa de predictibilitate.

Niciodată nu știu dinainte dacă ziua de mâine va fi una rea, una bună, sau una în care voi ajunge la spital. Consecința directă a acestei stări de incertitudine este că nu îmi pot face planuri de muncă, de ieșit cu prietenii, de vacanță sau de învățat.

Trebuie să mă mulțumesc cu a trăi fiecare zi așa cum vine, și să încerc să planific din mers, iar asta este mult mai greu decât probabil pare în scris.

Așa arată, grafic, o săptămână din viața mea de pacient oncologic și de viitor tânăr pensionar (pe caz de boală, cu o pensie tristă tare, nu din celălalt 😎)

LUNI a fost o zi bună, dar am făcut cura #18 de chimioterapie și am stat jumătate de zi pe scaun, la spital, așa că nu prea am făcut pași. Apoi am fost la comisia de expertiză medicală pentru pensionare, unde tot pe scaun am stat 🙂

MARȚI a început binișor, dar a continuat prost. După-amiaza am reușit, cu greu, să particip la o întâlnire online a Digestive Cancers Europe, pentru a propune obiective, idei, proiecte, inițiative legate de pacienții cu cancere digestive, la care DiCE să lucreze în următorul an, în încercarea de ajuta cât mai mulți pacienți să aibă acces la tratament potrivit, la o a doua opinie medicală, la prevenție, să fie mai informați, și pentru a putea lua decizii mai bune pentru ei sau pentru cei dragi.

MIERCURI a fost ziua mea, dar a început cam prost. Am ajuns la spital și mi-au scos pompa cu perfuzia cu citostatice, cu care am plecat luni acasă, apoi mi-au făcut ceva perfuzii de hidratare, după care a început să fie mai bine, mai ales că s-a lăsat cu surprize, tort, șampanie și oameni dragi ❤️
Dar tot cu puțină activitate fizică și fără energie.

JOI a început bine. Am dus fetele la școală, apoi m-am dus la kinetoterapie. Părea a fi o zi bună, însă a continuat rău tare. Am ajuns acasă slăbit, trist, fără energie și chef de viață. Am adormit în timpul zilei câteva ore, apoi am picat din nou seara, devreme, epuizat, cu dureri și stări de rău.

VINERI a fost cel mai rău. Nu am funcționat aproape deloc și am fost la un pas de a merge la spital pentru ajutor. Dureri de stomac, diaree, stare de depresie, nu am ieșit din casă, abia m-am mișcat. (inițial am vrut să scriu doar „efecte secundare”, dar mi-am dat seama că genul ăsta de „cenzură” nu face decât să accentueze izolarea și stigmatizarea)

SÂMBĂTĂ a început binișor, apoi a continuat excelent, înconjurat de prieteni, ca și când n-aș fi avut nimic în zilele anterioare. Mi s-a spus că arăt bine, că m-am îngrășat, că am un tonus bun.
Mi-e greu să accept astfel de complimente, când știu că eu cu o zi înainte am fost semi-legumă. Însă despre asta au știut doar Alina și medicul meu, așa că le-am acceptat și am mers mai departe.

DUMINICĂ a fost a doua zi bună de săptămâna asta. Aproape perfectă – familie, prieteni buni, vreme frumoasă, aer curat, doar mici efecte secundare pe care, comparativ cu cele din zilele anterioare, nici nu merită să le menționez. Ba chiar am reușit să dau și o tură cu bicicleta, împreună cu copiii ❤️

Mi s-a părut drăguț să văd pe graficul de mai sus al pașilor exact reprezentarea nu doar a activității fizice, dar și a stării de spirit și a calității zilei/vieții mele. Și apoi m-am gândit la toți ceilalți pacienți, care nu scriu despre asta, care nu spun, care nu știu cum să ceară ajutor sau nu consideră că îl merită.

La toți cei care suferă de boli cronice sau foarte grave, la cei care se luptă cu depresia sau cu cancerul, cu obezitatea sau cu HIV. Cei care duc poveri grele tare în spate, dincolo de provocările de zi cu zi.

După care m-am gândit la oamenii sănătoși, cu probleme normale, cărora le strică ziua o ploaie neașteptată, o coafură care se încăpățânează să stea cum trebuie, un coleg prea leneș, un șef prea ambițios, o promisiune încălcată sau o percepție greșită a unui gest.

Și mi se pare că problemele fiecăruia sunt la fel de importante pentru el, și că ar fi frumos să fim puțin mai empatici și să ne susținem reciproc, indiferent cu ce fel de demoni ne luptăm sau ce probleme ne îngreunează viața.

Întotdeauna problemele noastre ne vor afecta mai tare, și așa este și normal, și cred cu tărie că nu au ce căuta în acest context comparațiile cu problemele altora, indiferent că nu se par mai puțin importante sau mai grave decât ale noastre.

Stay healthy. Stay positive. Stay together. (nu știu de ce, dar parcă sună mai bine în engleză)

Tortul senzațional din fotografia de mai sus a fost un cadou-surpriză de la draga mea prietenă, Aliona – Dulce Drag, cea care face cel mai bun Medovik din lume. Insist să nu mă credeți pe cuvânt, ci să-l încercați 🙂 ❤️