Ce mi-ar fi plăcut să știu mai devreme #1

Una dintre dilemele pe care le-am avut mereu a fost: ce să îi spun unui om bolnav? Cum să-l încurajez? Cum să-l ajut? Ce să nu-i spun?

De când am trecut de partea cealaltă a baricadei, am aflat că nici aici nu e mai ușor 🙂

Nu prea știi nici ce să le răspunzi oamenilor dar nici ce ți-ai dori să-ți spună. E destul de confuză toată treaba, pentru că răspunsul corect depinde de mulți factori, care variază.

Sunt zile în care ai nevoie de răspunsuri și zile în care ai nevoie doar să fii ascultat. Sunt momente în care aștepți să-ți sune telefonul și momente în care ai atât de multă nevoie de liniște, încât speri să nu te întrebe nimeni nimic.

Am stat de vorbă cu foarte mulți oameni în ultimii ani – pacienți, membri ai familiei, supraviețuitori, medici, colegi și prieteni, și am aflat câteva lucruri utile:

1. Pacienții au nevoie să fie tratați ca oameni normali
   Pe lângă problemele, durerile, fricile pe care le ai, când mai începe și corul de bocitoare să plângă pe lângă tine, îți vine să o iei pe câmpii 🙂
   Mai mult, dacă nu ești spitalizat, legat la perfuzii sau în alte scenarii dramatice, mai mult te ajută să ieși din casă, să faci mișcare, să călătorești, să ai activități sociale, decât să te lase lumea-n pace și, cel mult, să se gândească, de la distanță, la tine.
   „- Ești puternic! Rezistă acolo! Noi mergem la ski, apoi la fotbal, bem niște beri, mâncăm niște mici și ne gândim la tine!
   – În regulă, merci mult 🖕” 🙂
2. Familia, prietenii, colegii, apropiații au și ei nevoie de informații
   Tu ești pacientul, evident. Toată lumea s-a prins deja de asta. Tu știi tot, afli tot, ești informat. Dar noi, ăștia care ne gândim la tine, fierbem în suc propriu – o fi bine, o fi rău, mai scapă, oare ce putem face pentru el/ea?
   Ca pacient, cred că ai măcar o datorie morală, dacă nu o obligație față de cei dragi, de a îi ține la curent cu evoluția ta. Nu te gândi că ei nu știu, că nu le pasă, că nu-i interesează, că n-au nevoie să știe. Dimpotrivă! Și, de multe ori, lipsa informațiilor poate fi mai greu de dus decât gestionarea unor vești proaste.
3. Grupurile de susținere, asociații ale pacienților, comunități online
   Eu le-am încercat pe toate și nu le recomand pentru pacienți. Din fericire, nu sunt și în ipostaza de aparținător, așa că nu îmi dau seama cât de utile sau nocive sunt pentru ei.
   Deși sunt pacient – vezi punctul 1 – am nevoie să mă simt normal, iubit, respectat, și în viață. În grupurile de pacienți sunt… tot pacienți. Unii au povești de succes și asta te încurajează. Însă unii mai au puțin de trăit. Și au dureri. Și traume. Și frici. Iar asta te omoară, efectiv. Te sensibilizează, îți este milă de ei, însă te și proiectezi în locul lor și te gândești la cât timp mai ai până îți vor plânge și ție alții de milă.
   Există, totuși, o excepție aici: asociațiile și grupurile pentru pacienți, gestionate și formate din non-pacienți. Acelea în care informația merge, unidirecțional, către pacienți, și care ajută enorm la partea de educație, informare și motivare, pentru tot ce înseamnă dietă, sport, susținere emoțională.
   De departe, cel mai rău lucru la grupurile și comunitățile de pacienți este atunci când moare sau îi recidivează boala unuia care avea o poveste cu final – până atunci – fericit. Și de povestea căruia/eia te agățasei și tu, pentru a-ți da speranță. Am fost acolo. M-a dărâmat de nu credeam că o să-mi mai revin vreodată. Noroc cu… punctul 4.
4. Terapia
   La fel ca în cazul terapiei „pentru copii”, care ajută foarte mult atunci când este făcută de părinți 🙂 , și în cazul bolnavilor terapia ajută enorm, atât pe ei/noi, cât și pe aparținători. Boala nu îmbolnăvește doar pacientul, ci și pe cei apropiați. Și nu mă refer, ad-literam, ca în cazul celor contagioase. Ci la traumele psihice și la bolile care se declanșează prin somatizare și când sistemul imunitar este slăbit (un exemplu extrem de palpabil este cancerul).
   Dacă ești pacient, mergi la terapie. Te va ajuta foarte mult!
   Dacă ești alături de un pacient, mergi la terapie! Cei mai mulți pacienți nu știu cum să aibă grijă de ei înșiși, d-apăi de cei de lângă ei.
   Unii pacienți, mai ales cei cu boli grave, cei foarte în vârstă sau în faze terminale, au tendința de a deveni extrem de toxici pentru cei din jur. Și, fără terapie, e greu să reziști tentației de a-i strânge de gât cu mâna ta 🙂 Sau de a rămâne tu întreg la minte.
5. Vina, rușinea, egoismul
   Toate astea, și multe altele, la fel de negative, sunt sentimente specifice pacienților. Sunt pacienți rușinați de diagnosticul lor sau de motivul îmbolnăvirii. Sunt pacienți care se învinovățesc și, din păcate, sunt și mulți apropiați care aruncă săgeți otrăvite și umbre de îndoială asupra bolnavilor.
   Foarte mulți pacienți se izolează, pică în depresie sau încearcă să ascundă boala, trauma sau nevoile pe care le au, de teama rușinii, a respingerii sau de a fi judecați.
   Ca pacient, nu este ușor să ceri ceva specific pentru tine. Și ai nevoie care oamenii să îți pună întrebări ajutătoare. Mie îmi este extrem de greu să cer ceva pentru mine, care nu este ieșit din comun de important, vital, sau care să aibă, în mintea mea, o justificare foarte solidă. De ce? Pentru că aș părea egoist, și eu așa am învățat, că egoismul e nasol.
   Eu sunt un caz fericit, pentru că am alături membri de familie și prieteni care mă întreabă, care mă scot din casă, care gătesc pentru mine sau preiau anumite responsabilități, pentru ca eu să mă pot ocupa de tratament, pentru a mă liniști, pentru a citi ceva și a-mi lua mintea de la boală. Dar multor pacienți le lipsește asta, din păcate.

Singurul lucru pe care nu îl recomand, indiferent de care parte a poveștii ești, este să nu faci nimic.

Cel mai rău mi-a făcut și îmi face în continuare atitudinea aia compatimitoare care se vrea empatica dar de fapt îți dai seama ca omul ala te vede deja cu bani pe ochi și flori pe piept.
Adică, eu știu ca toată lumea se sperie de cancer și, în momentul în care afli de cineva apropiat sau cunoscut, se activează frica de boala și de moarte în fiecare dintre noi, nu neapărat conștient, dar eu ajunsesem în poziția oarecum ridicola de a consola și de a ridica eu moralul oamenilor care aflau de diagnostic.
Nu vorbesc neapărat de mama, ca nah, e mama (desi ar fi putut și ea sa se abțină, eventual), dar de toți oamenii aia care reactionau la modul „Aoleu! Vai! Și ești atât de tânără! Și ai și copil mic. Cât are cel mic? 3 ani? Și ti-e rău, nu? Trebuie sa fie foarte greu. Am avut și eu o mătușă care a avut, a murit săraca. Tare rău ii era după tratament, nici nu se mai dădea jos din pat…” de ajungeam sa le explic eu ca de fapt rata de supraviețuire e de 86% etc. și ca nu e cazul sa aleagă grâul pentru colivă.
Adică da, știu ca e o forma de empatie, dar pe cuvânt că e nasoala, personal as prefera o palma pe spate și o minimalizare, decât asta.

Pe mine ma terminau psihic și cozile la recoltare/ușa cabinetului etc, cu alte persoane care povesteau numai grozavii și povesti triste.
Sau medicii care țin neapărat să îți explice că „știi, acum ești bine, dar poate recidiva oricând!” Dăăă, știu, la ce ma ajută să mă gândesc zilnic la asta? 

Maria Gheorghe/FB

Image by Annie Spratt from Pixabay